Verstandelijke beperking

Er zijn vele oorzaken mogelijk waaronder erfelijk, aangeboren, niet-aangeboren hersenletsel, traumatisch of metabool zijn.

In bepaalde gevallen heeft men nog steeds de precieze oorzaak niet kunnen achterhalen. Een vaak voorkomende oorzaak is een zuurstoftekort tijdens of na de geboorte of "accidenteel" zuurstoftekort bijvoorbeeld bij een bijna-verdrinking. Verder kan ook een bepaalde pathologie, bijvoorbeeld meningitis in de jonge jaren, een oorzaak zijn.

De ernst van de verstandelijke handicap kan aangegeven worden door het vergelijken met het leeftijdsgebonden ontwikkelingsniveau van iemand zonder een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld functioneren op het niveau van een vierjarige. Voornamelijk bij globale vormen van retardatie, waarbij alle vermogens ongeveer even onderontwikkeld zijn, is deze duiding makkelijk hanteerbaar. Bij de lagere niveaus van retardatie ziet men een groeiende discrepantie van de ontwikkeling op deelgebieden.

Er is een trend om niet meer te spreken van gradaties in verstandelijk onvermogen, maar in het niveau van ontwikkeling. Men deelt de verschillende vormen op in niveaus van ondersteuning. Van geen of lichte tot volledige ondersteuning, dit om het gevoel van eigenwaarde en de eigenheid van de persoon beter te kunnen beschermen.

Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV-TR (editie 2000) maakt onderscheid tussen lichte, matige, ernstige en diepe zwakzinnigheid:

• Lichte zwakzinnigheid. 75% van de mensen met een verstandelijke handicap behoort tot deze groep. Het gaat om mensen met een intelligentie-quotiënt (IQ) van 50 tot 70. Ze bereiken een mentaal niveau van een kind tussen de 7 en de 11 jaar oud. Deze vorm werd voorheen ook wel debiliteit of debilitas genoemd. (DSM-code 317) Enkel aangepast lager onderwijs is mogelijk.[2]
• Matige zwakzinnigheid komt voor bij 18% van de verstandelijk gehandicapte personen, waarbij het gaat om mensen met een IQ van 35 tot 50 (imbeciliteit, of imbecilitas). Haalt geen hoger mentaal niveau dan van een normaal kind van 7 jaar. (DSM-code 318.0)
• Ernstige zwakzinnigheid houdt in dat er, behalve een IQ van 20 tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag, een zwakke motorische ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie is. Zo'n 7% van de gevallen valt in deze subcategorie. (DSM-code 318.1)
• Diepe zwakzinnigheid komt slechts voor in 1% van de gevallen en duidt op een IQ van minder dan 20. Mensen die hieraan lijden, hebben behoefte aan een structurerende omgeving, zintuiglijke stimulering en voortdurend toezicht. Elementair menselijk contact is onmogelijk, slechts in uitzonderlijke gevallen is er minimale spraak. Deze vorm werd in het verleden ook wel idiotie genoemd. (DSM-code 318.2)

De begrippen debiliteit, imbeciliteit en idiotie zijn verouderd in de geneeskunde, maar worden nog vaak als scheldwoord gebruikt. Ook spreekt men tegenwoordig bij voorkeur niet meer van zwakzinnigheid, maar van een verstandelijke beperking.

Retardatie kan 'lacunair' zijn (er ontbreekt iets) of 'globaal'.

Een bekende vorm van een aangeboren handicap is het syndroom van Down, de oorzaak daarvan is een chromosoom te veel (daarom ook wel trisomie 21 genaamd).

Retardatie kan samengaan met veel andere aandoeningen zoals autisme, schizofrenie, ADHD, PDD-NOS of een lichamelijke handicap. In zo'n geval spreekt men van meervoudig gehandicapt zijn.

Verder gaat een zeer groot aantal, relatief zeldzame, genetisch bepaalde aandoeningen gepaard met de verstandelijke handicap, zoals het fragiele-X-syndroom, het syndroom van Angelman, het syndroom van Prader-Willi, het syndroom van Williams, het syndroom van Rett, Tubereuze Sclerose Complex en vele andere. Stofwisselingsziekten zoals de ziekte van San Filippo en galactosemie kunnen ook de oorzaak zijn van een verstandelijke handicap.

Behandeling van de retardatie is meestal niet mogelijk, doch aangepast onderwijs (in Nederland: speciaal onderwijs, in Vlaanderen: buitengewoon onderwijs) of specifieke ondersteuning in het regulier onderwijs (zie inclusief onderwijs) is aangewezen om het maximaal haalbare niveau trachten te bereiken.

Wel is behandeling van de randverschijnselen vaak mogelijk. Veel vormen van genetisch bepaalde handicaps brengen ook andere beperkingen met zich mee. Zo heeft iemand met het syndroom van Down een verhoogde kans op een schildklierafwijking, dementie en hart- en vaatziekten. Door regelmatige controle bij dit soort risico-groepen, kunnen dit soort ziekten wel behandeld of vertraagd worden. Sedert 2000 heeft in Nederland het medisch specialisme Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) een eigen opleiding.

In de praktijk is het vooral belangrijk om te kijken in hoeverre iemand zichzelf kan redden om te bepalen of iemand zelfstandig of in een woongroep kan wonen en of iemand ambulant (alleen op gezette tijden) of 24-uurs begeleiding behoeft. Hierbij wordt onder andere gekeken naar de niveaus van Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL: persoonlijke verzorging), sociale vaardigheden en emotionele vaardigheden, samen met de gradatie van de handicap en de mate waarin iemand hierbij ondersteuning behoeft.

Een woongroep is een groep verstandelijk gehandicapten die samenwoont onder begeleiding, vaak ingedeeld aan de hand van de gradatie van de handicap in combinatie met de mate van zelfredzaamheid.

Een verstandelijk gehandicapte kan in een instelling met begeleidend of verzorgend personeel opgenomen worden. Als iemand niet zelfstandig kan eten, praten, zich wassen, aankleden of naar de wc gaan, is heel intensieve zorg nodig. Veel van deze zeer ernstig geretardeerden leren niet lopen en zijn rolstoelafhankelijk of bedlegerig. Voor mensen met een verstandelijke beperking gecombineerd met (ernstige) gedragsproblemen, bestaan Intensieve Begeleidingsgroepen.

De laatste jaren bestaat ook in landen waar institutionele voorzieningen beschikbaar zijn de tendens dat ouders hun kinderen steeds langer thuis houden en kiezen voor ondersteuning in de vorm van thuisbegeleiding, een logeerhuis of alleen dagbesteding binnen een instelling.

In Vlaanderen worden deze leerlingen opgevangen in het buitengewoon onderwijs of in inclusief onderwijs. Type 1 is bedoeld voor leerlingen met een lichte mentale achterstand, terwijl Type 2 de matig tot zware verstandelijk beperkten verzorgt. Ook kan een opname in een (semi)residentiële setting overwogen worden, in een Medisch-Pedagogisch Instituut. Type 9 is voor kinderen met autisme (en soms ook een bijkomende licht verstandelijke beperking).

In Nederland konden leerlingen met een milde vorm van retardatie in het verleden terecht bij een LOM- of MLK-school, maar tegenwoordig zijn de LOM- en MLK-scholen samengevoegd onder de noemer SBO (Speciaal Basis Onderwijs). In het voortgezet onderwijs vallen deze leerlingen onder het vmbo. Leerlingen met een MLK-niveau zitten in het Praktijkonderwijs. Daarnaast bestaan nog de scholen voor ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) en ZMOK (zeer moeilijk opvoedbare kinderen); dit zijn scholen die onder het Speciaal Onderwijs (SO) vallen. Ook wordt het gewone onderwijs aangemoedigd om deze leerlingen in de klas op te nemen met extra ondersteuning (een 'rugzakje').

Personen met een middelmatige of milde vorm van retardatie krijgen doorgaans eveneens SO en VSO aangeboden of kunnen op een centrum voor dagbesteding terecht.

Vanuit de visie van organisaties die opkomen voor betere grondrechten voor mensen met een verstandelijke handicap wordt een aantal basisrechten geformuleerd (onder andere de International Planned Parenthood Federation en in Vlaanderen VMG).

In België geeft de Hoge Gezondheidsraad een wetenschappelijk advies over beleidsinterventies voor mensen met een dubbele diagnose (een verstandelijke beperking en problemen op het vlak van de geestelijke gezondheid: probleemgedrag en/of psychiatrische stoornissen). Dit verslag heeft tot doel om specifieke aanbevelingen te formuleren voor beleidsmakers en gezondheidswerkers over de gezondheidszorgeconomie, de organisatie of verstrekking van gezondheidszorg en goede klinische praktijken om de rechten van deze kwetsbare personen te vrijwaren en de best mogelijke levenskwaliteit voor hen te behouden. [3]. Drie belangrijke aanbevelingen:

• Verbeter de toegang tot de diensten voor deze personen door een netwerk uit te bouwen dat garantie biedt op een volledig zorgcircuit op het terrein. Dit netwerk moet alle sectoren omvatten (geestelijke gezondheid, gezondheid, handicap, onderwijs, werk, jongerenhulp, justitie) inclusief zijn en de persoon centraal plaatsen.
• Verbeter de opleiding van het personeel van alle diensten en zorg ervoor dat ze nadenken over de praktijken die ze gebruiken. Op dit vlak worden de interventies en de voor deze doelgroep beschikbare gidsen voor een goede praktijkvoering in dit advies opgesomd.
• Voorzie in gespecialiseerde plaatsen voor de meest complexe gevallen. De HGR preciseert ook hoe de gespecialiseerde diensten (ziekenhuis-, revalidatie- en verblijfdiensten) georganiseerd zouden moeten worden. Deze gespecialiseerde plaatsen mogen echter niet het werk vervangen, dat door de algemene structuren wordt verwezenlijkt wanneer dit mogelijk is en deze derde aanbeveling mag niet onafhankelijk van de twee andere worden opgevolgd: het verbeteren van de toegang en de geschiktheid van alle diensten (door het vormen van het personeel en het uitbouwen van netwerken) zijn immers noodzakelijke voorwaarden om te vermijden dat deze gespecialiseerde plaatsen de enige mogelijkheid voor deze personen zouden worden en dan ook zeer snel ontoereikend zouden zijn.

• Zwakbegaafdheid
• De Stiel (uitgeverij)
• Jacques Heijkoop
• Jolanda Venema
• Ondersteunende begeleiding
• The Punk Syndrome - een documentaire film
• Validisme
• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities