Myalgische encefalomyelitis

De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956[1] toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden[2] en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.[3][4] Voor die tijd was als diagnose (epidemische) neuromyasthenie gebruikelijk.[5] De Canadese wetenschapper Byron Hyde[6] geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven atypische poliomyelitis en musculaire reumatiek (Sydenham, 1681).[7] Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.

De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door onder meer het UWV gebruikgemaakt van de CAS-code, die van de WHO-classificatie is afgeleid,[8] waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam low natural killer cell syndrome, naar een veel voorkomende afwijking.

Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren stel criteria voor de werkdiagnose chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) had geïntroduceerd, raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop was het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 was de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME,[9] in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

In 2011 verschenen voor het eerst internationale consensuscriteria voor ME.[10] De auteurs koppelen de ziekte niet langer aan CVS. In de ICD-10-CM van december 2011 heeft CVS een andere diagnosecode dan ME.

(Onder andere) de volgende aandoeningen komen met enige regelmaat als secundaire diagnoses bij ME-patiënten voor. Daarentegen is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.

• Candidiasis
• Depressie
• Fibromyalgie
• Helicobacter pylori
• Hypoglykemie
• Persoonlijkheidsstoornis
• Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het TICA een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,[17] met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.

12 mei, de geboortedag van Florence Nightingale, is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.[18] Rond deze datum wordt sinds 1992 internationaal actiegevoerd om meer aandacht voor ME en andere neuroimmunologische aandoeningen.[19]

In zowel België als Nederland bestaan diverse patiëntenorganisaties voor ME, CVS en/of fibromyalgie, met soms sterk verschillende opvattingen over de betekenis van deze aanduidingen. In Nederland sluit de ME Vereniging Nederland aan bij de internationale ziekteclassificatie. De ME/CVS Stichting Nederland maakt vanuit pragmatische overwegingen vooralsnog geen onderscheid tussen ME of CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS.[20] Op 29 oktober 2013 diende een groep patiënten een petitie met bijna 54.000 handtekeningen in bij de Tweede Kamer, bedoeld als burgerinitiatief. Daarin wordt onder meer gevraagd om erkenning van ME en CVS als twee afzonderlijke aandoeningen.[21]

• Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten