Chronische Lyme

Borrelia burgdorferi is de veroorzaker van lymeziekte

De term chronische Lyme houdt niet hetzelfde in als neuroborreliose, ook wel (onbehandelde/late) stadium 3 lymeziekte genoemd, waarbij er sprake is van artritis, neuropathie en encefalomyelitis.[4][5] Het houdt ook niet hetzelfde in als Post Lyme syndroom, een verschijnsel waarbij symptomen na effectieve behandeling aanwezig blijven; het komt voor bij minder dan 5% van de behandelde Lyme-patiënten.[6] In de meeste gevallen is er geen objectief bewijs dat personen met chronische Lyme ooit een daadwerkelijke Lyme-infectie hebben doorgemaakt en zijn de bloedtesten negatief.[7]

De symptomen van chronische Lyme doen sterk denken aan het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie. Er zijn artsen die deze symptomen toeschrijven aan chronische Lyme, of andere tekenbeetinfecties (Bartonella en Babesia), ook terwijl hier geen objectief bewijs voor bestaat.[8]

Er bestaat overeenkomst over de behandeling van vroege ziekte van Lyme. Het bestaan van chronische Lyme wordt over het algemeen sterk verworpen en er bestaat geen overeenkomst over de prevalentie, diagnostische criteria en behandeling. De diagnose wordt slechts door enkele artsen gebruikt, ondanks een gebrek aan overtuigend wetenschappelijk bewijs voor het bestaan er van.

Chronische Lyme is een onbestaande ziekte, waarbij alledaagse of onverklaarbare lichamelijke klachten onder de noemer chronische Lyme worden geplaatst, ook al is er geen bewijs voor een infectie. Er is dus ook geen sprake van een controverse.[9][10]

'Chronische Lyme' is wellicht vergelijkbaar met [een parasietenwaan], waarbij iemand gelooft te lijden aan een niet traceerbare infectie [die echter niet bestaat]; onlinefora gewijd aan het onderwerp tonen de last van de ziekte, [de] angst en het risico dat deze patiënten lopen. Velen van hen hebben veel kennis over de technische aspecten van Lymeziekte en de verschillende serologische benaderingen. Zij verwerpen één feit en dat is hun negatieve diagnose en het niet bestaan van hun infectie, [al dan niet] na een behandeling. — National Collaborating Centre for Infectious Diseases (Canada)[11]

Er worden door alternatieve artsen en kwakzalvers veel middelen en producten aangeboden die zouden helpen bij chronische Lyme. Onder deze behandelingen valt ook het langdurige gebruik van antibiotica, terwijl er geen bewijs van een (doorgemaakte) infectieziekte bestaat. Er is geen bewijs dat deze behandelingen succesvol zijn. In feite kunnen de behandelingen juist een nadelig effect hebben op de gezondheid.[12] De Infectious Diseases Society of America (ISDA), de American Academy of Neuology, de CDC, adviseren tegen het gebruik van langdurige antibioticakuren.[13][14][15] Ook de ontdekker van de ziekte van Lyme, Allen Steere, betwist het bestaan ervan.[16]

De alternatieve artsen die de informele diagnose van chronische Lyme stellen zijn gewoonlijk geen experts in infectieziekten en de behandeling daarvan.[17] Zo wordt fibromyalgie vaak ten onrechte gediagnosticeerd als chronische Lyme. Antibioticakuren verbeteren deze klachten niet.[18] De niet-bestaande ziekte chronische Lyme kan het gevolg zijn van onbegrepen lichamelijke klachten waarvoor nog geen oorzaak is gevonden.

Er zijn patiënten geweest die in het chronischelymecircuit een diagnose van chronische Lyme kregen, maar later een andere ziekte bleken te hebben, waarvan één geval achteraf een hersentumor bleek te hebben.[19]

Chronischelymepatiëntengroepen hebben de nepdiagnose ook toegeschreven aan bekende figuren die leden aan een bepaalde ziekte, waaronder Stephen Hawking. Zo zou hij zogenaamd ook aan chronische Lyme hebben geleden. De bloedtesten waren echter negatief en Hawking zelf verwierp de diagnose.[20]

De Amerikaanse organisatie van kinderartsen, de American Academy of Pediatrics, benadrukt dat chronische Lyme geen officiële medische diagnose is. Meerdere artsenorganisaties hebben hun zorgen uitgesproken over het diagnosticeren van chronische Lyme in (jonge) kinderen. Het leidt tot misdiagnoses, schadelijke behandelingen en schooluitval.[21]

Onderzoeken hebben uitgewezen dat personen met chronische Lyme' die langdurige antibioticakuren kregen het qua gezondheid niet beter doen dan degenen die placebo's toegediend kregen.[22] De nutteloze behandelingen voor chronische Lyme kunnen tevens leiden tot complicaties, waaronder dodelijke infecties.[23]

Psychiatrische aandoeningen komen vaker voor bij personen die geloven dat zij lijden aan chronische Lyme. Er blijkt tevens sprake te zijn van een neiging om de subjectieve symptomen te overdrijven.[24] De overtuiging van een onbestaande en zogenaamd persisterende lyme-infectie hangt ook samen met complotdenken.[25][26][27]

Chronische Lyme patiënten omschrijven zichzelf vaak als eenzaam en suïcidaal. Dit hangt sterk samen met het feit dat artsen de aandoening niet erkennen.[28][29] Er is tot op heden (2019) geen standaard behandeling voor chronische Lyme, en het is niet duidelijk of psychiatrische hulp en/of revalidatie effectief kunnen zijn.

Belangengroepen van chronische Lyme-patiënten hebben zich tevens meermaals schuldig gemaakt aan stalking, bedreiging en intimidatie jegens artsen, en soms ook voormalige Lymepatiënten, die de pseudoziekte en het gebruik van langdurige antibioticakuren verwerpen.

Allen Steere, de reumatoloog die Lyme ontdekte en beschreef, kreeg beveiliging toegewezen.[30][31][32][33]

Het foutieve geloof in chronische Lyme kan leiden tot Munchhausen by proxy in ouder-kindrelaties.[34]

Er zijn klinieken in Duitsland die langdurige antibioticakuren aanbieden voor personen die ten onrechte geloven dat zij lijden aan de ziekte van Lyme. Een undercover bezoek van Zembla ontdekte toen dat de diagnostische testen van de kliniek niet betrouwbaar zijn: 85% van de gezonde proefpersonen kreeg ten onrechte de diagnose Lyme. Er was ook sprake van misdiagnoses: zo waren er patiënten die eigenlijk leden aan amyotrofe laterale sclerose of de ziekte van Parkinson.[35]

Ook in Nederland bestaan er zorgklinieken die behandelingen aanbieden voor chronische Lyme, onder andere in Amsterdam. De Monitor van de NCRV heeft in april 2017 aangetoond dat patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld op basis van een onbetrouwbare Lymetest uit Duitsland, de zogeheten LTT-test (lymfocyten transformatie test). Er is geen bewijs dat deze test betrouwbaar is.[36]

• Complottheorie
• Big Pharma
• Kwakzalverij
• Modeziekte
• Morgellons
• Parasietenwaan
• Pseudologia phantastica
• Somatoforme stoornis