| |
| Hoofdstukken | |
|
Patiënten, organisaties en activiteiten
Aantal patiënten
Er is geen registratie van ME-patiënten. Volgens een bevolkingsonderzoek in Engeland gaat het in de westerse maatschappij om minstens 0,1% van de bevolking van 18-64 jaar.[1] De ziekte komt onder jongeren en ouderen in mindere mate voor. De ME Vereniging Nederland schat het totaal aantal Nederlandse ME-patiënten op minimaal zo'n 14.000, met een jaarlijkse instroom van 1.000.[2]
In de derde wereld komt ME veel minder voor. Dat heeft niet met ras te maken, maar mogelijk met hygiëne: virussen als EBV (ziekte van Pfeiffer), die in verband zijn gebracht met ME, krijgt men daar op veel jongere leeftijd, wat andere gevolgen heeft voor het afweersysteem. Na de introductie van vaccinaties tegen polio nam het aantal gevallen van ME in het westen toe.[3]
Organisaties
Voor patiënten met een ernstige ziekte is het moeilijk om voor hun eigen belangen op te komen. Toch zijn er in veel landen door ME-patiënten zelf patiëntenorganisaties opgezet. De grootste is waarschijnlijk de CFIDS Association of America.
Er zijn ook organisaties van artsen en wetenschappers die zich met de ziekte bezighouden.
Organisaties in Nederland
In Nederland zijn diverse landelijke organisaties actief voor ME.
- de ME Vereniging Nederland, de algemene belangenorganisatie van ME-patiënten;
- de Groep ME-Den Haag (actiegroep), indieners van het Burgerinitiatief Erken ME
Onderzoek
- het CVS/ME Medisch Centrum te Amsterdam, een medisch centrum gespecialiseerd in diagnostiek;
- de Stichting ME Research, die sociaal-medisch onderzoek doet en een richtlijn ontwikkelt.
Organisaties in België
Er zijn in België geen patiëntenorganisaties die ME onderscheiden van CVS en fibromyalgie.
Overige Nederlandstalige organisaties
- ME-gids.net verzorgt nieuws, informatie en een discussieforum voor patiënten in Nederland en België.
- Het Alternatief verzorgt een toelichting op actueel nieuws en wetenschappelijke artikelen in binnen- en buitenland.
Internationale organisaties
- de International Association for CFS/ME (IACFS/ME) is de internationale vereniging van onderzoekers, clinici en anderen in de gezondheidszorg die zich bezighouden met ME en CVS
Activiteiten
Wereld ME dag
Wereldwijd geldt 12 mei als ME awareness day. Dit is de geboortedatum van Florence Nightingale, van wie wel wordt vermoed dat ze in haar latere leven aan ME leed. De datum van 12 mei wordt in België en Nederland regelmatig aangegrepen om de aandacht op de ziekte te vestigen.
Op 12 mei 2009 organiseerde de toenmalige Stichting ErkenME, 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar Den Haag. Daar werd een petitie met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie VWS van de Tweede kamer. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek en gelijke behandeling van ME-patiënten op de gebieden zorg en sociale zekerheid.[4][5] Niemand in politiek Den Haag heeft iets met de petitie gedaan.
Referenties
- ↑ Nacul LC e.a. (2011), "Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care", BMC Medicine 2011, 9:91
- ↑ ME Vereniging Nederland (2011), "ME zeldzamer dan gedacht", nieuwsbericht 19 oktober
- ↑ Byron M. Hyde (red.) (1992), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J., ISBN 0-9695662-0-4
- ↑ "Actiedag Erken ME", Nederlands Dagblad, 6 mei 2009
- ↑ Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!, Medicalfacts, 12 mei 2009