Epilepsiefonds

Nadat in 1882 het gesticht van de Christelijke Vereeniging voor de Verpleging van Lijders aan Vallende Ziekte op het Heemsteedse landgoed Meer en Bosch (tegenwoordig onderdeel van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland), haar deuren had geopend, bleek dat velen die deze hulp nodig hadden de verpleegprijs niet konden betalen. Binnen de kerkelijke achterban van de christelijke vereniging ontstonden allerlei initiatieven ter ondersteuning. In 1895 werd zo in Rotterdam de vereniging De Macht van het Kleine opgericht en al gauw ontstonden er overal verenigingen met deze naam en met dezelfde opzet: vrijwilligers van de vereniging probeerden tien leden te werven, die elke week een halve stuiver gaven. Driemaandelijks verscheen een nieuwbrief van de vereniging, die zich inmiddels op Meer en Bosch gevestigd had. De nieuwsbrief had in 1907 een oplage van 15.000 exemplaren. De vereniging gaf ook een kalender uit, organiseerde lezingen, en in veel christelijke gezinnen stond een spaarpotje voor de toevallijders. In 1975 werd De Macht van het Kleine losgekoppeld van het epilepsiecentrum. De verpleeg- en behandelkosten werden inmiddels betaald volgens de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, daarom kon de aandacht nu meer komen te liggen op het subsidiëren van wetenschappelijk onderzoek. In 1979 ontstond het Nationaal Epilepsie Fonds vanuit de in 1936 opgerichte Federatie voor Epilepsiebestrijding. In 1989 fuseerden het Nationaal Epilepsie Fonds en de Macht van het Kleine; bij die gelegenheid werd de genoemde federatie opgeheven. De toevoeging 'Nationaal' is per 2013 vervallen.

Hoewel epilepsie meestal goed behandeld kan worden, is er nog een flinke groep mensen die niet aanvalsvrij wordt (30 procent van de mensen met epilepsie) en/of last heeft van bijwerkingen van medicijnen of vooroordelen van de omgeving. Het Epilepsiefonds zet zich in voor de 120.000 mensen met epilepsie in Nederland door het financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting, het verstrekken van hulpverlening en het organiseren van speciale vakantiereizen. Een bijzondere leerstoel 'Psychosociale aspecten van epilepsie' aan de Universiteit Maastricht wordt betaald vanuit het fonds. Viermaal per jaar verschijnt het voorlichtingstijdschrift Epilepsie Magazine.

Aan het fonds zijn nog steeds duizenden vrijwilligers verbonden, die worden aangestuurd door een team van nog geen twintig betaalde medewerkers. Het fonds heeft een begroting van circa drie miljoen euro. Wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en hulpverlening waaronder aangepaste vakantiereizen krijgen hier elk ongeveer acht ton van. Ongeveer vijf ton wordt besteed aan fondsenwerving en aan beheer en administratie ongeveer drie ton. Het fonds heeft het CBF-Keur. Bekende Nederlanders die het fonds ondersteunen zijn: Astrid Joosten, Erwin Koeman en Miryanna van Reeden.

• Officiële website